“Het is moeilijk om te bepalen in hoeverre mensen goed geïnformeerd kunnen kiezen voor het recht op weten of niet-weten“.
(Quote uit de Trendanalyse Biotechnologie 2009: Mondiaal momentum, gisteren aangeboden door de Gezondheidsraad aan minister Cramer).
De zoekende mens vindt uit en blijft zoeken. Want elke nieuwe uitvinding brengt nieuwe problemen met zich mee. Een feit? Vooralsnog wel en daarom is het goed ook eens stil te staan en proberen uit te zoeken of ingeslagen wegen wel de juiste zijn.
De Trendanalyse Biotechnologie 2009 (pdf!) levert daar een bijdrage aan.
De hierboven geciteerde quote geeft treffend weer hoe lastig het is te bepalen welke ontwikkelingen goed voor ons zijn. In het rapport wordt gesteld dat de hoeveelheid nieuwe informatie zo groot is en zo snel tot ons komt, dat het zelfs voor wetenschappers een moeilijke klus is.
Weten en niet-weten. Het rapport begint met een trend in de medische biotechnologie: de zoektocht naar het menselijk genoom, waarin alle erfelijke informatie van een individu is te vinden.
De verwachting is dat binnen 10 jaar een volledige genoomanalyse goedkoop genoeg is uit te voeren en dat zo’n analyse dus op grote schaal kan worden toegepast. U wilt alles over uzelf weten? Voor iets meer dan 700 euro kunt u al uw erfelijke informatie op een rijtje krijgen.
Het zou, bijvoorbeeld, een veel adequater middel zijn dan de hielprik, die ouders nu kunnen loslaten op hun pasgeboren nazaat. Bedoeld om proactief te reageren op mogelijke erfelijke ziektes.
Het materiaal verkregen bij genoomanalyse kan niet alleen uzelf van dienst zijn, het kan ook worden gebruikt voor diepgaander onderzoek naar erfelijke ziektes, met als doel betere behandelmethodes te ontdekken.
Tot zover de voordelen. Nadeel: genoomanalyse gaan een hoeveelheid materiaal en kennis opleveren dat het niet meer te behappen is.
De privacy kan in de knel komen (grote hoeveelheden data in aan elkaar gekoppelde databestanden) en er moet wel een heel veilig elektronisch patiëntendossier zijn. De trendwatchers verwachten ook dat er veel meer kennis over nu nog onbekende ziektes zal komen, waar nog geen preventie of behandeling voor bestaat. Dan weten we dus meer, dan we aankunnen.
Om die reden èn het gegeven dat lang niet iedereen in staat zal zijn de informatie die een genoomanalyse oplevert goed zal begrijpen, wijzen de opstellers van het rapport op het recht op niet-weten.
Citaat 1: “Omdat het overzien van de gevolgen van kennis over het genoom zo complex is, is het maken van een afweging tegen het recht op niet-weten voor kinderen en wilsonbekwame volwassenen door ouders, voogden en vertegenwoordigers vrijwel onmogelijk geworden”
Citaat 2: “Maar ook de wilsbekwame volwassene kan voor problemen komen te staan. Als hij zelf zijngenoom laat lezen moet hij in staat zijn de informatie te begrijpen en te verwerken. (…) Het risico bestaat dat de autonomie van de burger onder druk komt te staan; dat hij niet meer onder de (maatschappelijke) druk uit kan om te gaan handelen naar de informatie uit de genoomanalyse”.
Nu kan de medische specialist natuurlijk de informatie zo goed mogelijk uitleggen. Dat is nu ook zo, want wat weet de gemiddelde burger nou van de informatie die een algemene bloedtest oplevert? Met de genoomanalyse ligt dat iets anders. Nog maar een citaat: “Diagnostiek en screening leveren vaak dermate complexe informatie over dragerschap en risico’s op dat burgers en zelfs professionals grote moeite hebben met het juist interpreteren ervan”.
Tja, zit de specialist er naast met zijn interpretatie, dan heb je vrijwel zeker meer problemen dan werkelijk waar zijn.
Kortom, de voortschrijdende techniek beoogt een antwoord op alles te vinden. De trendwatchers wijzen er op dat door een groeiende complexiteit, er mogelijk meer antwoorden komen dan ons lief is. En dan moeten we dus kiezen: wat willen we weten en wat niet?
Naar mijn mening is dat nog de enige vraag waar we als ‘onwetende’, niet-deskundige burger mee bezig kunnen.
De ontwikkelingen zijn al zover dat vragen over privacybescherming en veilige databanken en dossiers nauwelijks relevant meer zijn. Hoewel ik er ook niets op tegen heb om een aantal ontwikkelingen eerst eens helemaal stil te leggen, om ons te bezinnen op de vraag waar we eigenlijk mee bezig zijn.
Moet je wel een overheid hebben die daar ruimte voor biedt en die hebben we nu niet.
Tag archieven: dilemma
De maakbaarheid van muizen en mensen
Gisteren werd bekend gemaakt wie de Nobelprijs voor de geneeskunde gaat krijgen. De prijs gaat gedeeld worden door het illustere trio Oliver Smithies, Mario Capecchi en Martin Evans (op de foto van links naar rechts). Ze krijgen de prijs voor hun werk met muizen (op de foto tussen de heren in). De muizen krijgen geen prijs. De drie wetenschappers hebben het ongedierte ooit een knock-out weten toe te brengen, waardoor het muizenspul nu op grote schaal verhandeld wordt als proefkonijn. Van muis naar konijn, dat kan, maar als je moet wachten tot de Darwinistische wetten hun werk hebben gedaan ben je veel te laat om hart-en vaatziektes, kanker, blindheid, stress en andere ongemakken de wereld uit te helpen. De heren hebben in eendrachtige samenwerking de natuur kunstmatig een handje geholpen.
Hun grote verdienste schijnt te liggen in het ontwikkelen van de knock-out muis. Schrik niet, dierenliefhebbers, ze hebben de muizen niet de ring ingejaagd om ze plat te slaan. Ze hebben ontdekt hoe je een stukje erfelijke materiaal kan uitschakelen. Niet de muizen, maar hun genen gaan knock-out. Deze genetische manipulatie moet kennis opleveren om de genen beter te leren kennen en erfelijke ziektes beter te behandelen.
Van veel genen kent men de betekenis nog niet. Met een knock-out heb je een kans daar achter te komen. Schakel bij een muis een onbekend gen uit en het dier wordt vervolgens leesblind dan weet je dus dat leesblindheid erfelijke kan zijn èn welk gen daar verantwoordelijke voor is.
Je kan ook bekende genen uitschakelen. Zo kunnen tumoronderdrukkende genen uitgeschakeld worden om bij muizen de ontwikkeling van kanker te bestuderen.
Nu zijn er veel ziektes. En het kost veel tijd die te onderzoeken. Daar heb je heel wat muizen voor nodig. Dankzij de Nobelprijswinaars kunnen onderzoekers nu elk type knock-out muis bestellen. Of een knock-out zebravisje. Zebravisjes hebben minstens net zoveel genen met de mens gemeenschappelijk als een muis en ze zijn goedkoper. Er gaan meer van die visjes in een aquarium dan muizen in een kooi. Plasterk, onze huidige minister van onderwijs en stamcelspecialist, heeft ooit gezegd wel een toekomst in die zebravisjes te zien.
Aan genmanipulatie bij muizen kleven nog steeds twee bezwaren. De eerste is bekend: onnodig dierenleed. Dat argument heeft zijn beste tijd wel gehad. Tenzij we besluiten nooit meer de natuur voor menselijke doeleinden te gebruiken. Zo zouden we de natuur niet hoeven uit te putten en te belasten om aan de energiebehoeften te voldoen die ons luxeleven vereist, maar alleen nog de energie te gebruiken die onze lichaamswarmte- en beweging oplevert. Dat gaat natuurlijk net zo min gebeuren als dat wij onszelf als proefdier beschikbaar stellen aan de wetenschap.
Een tweede bezwaar is: moet je een muis wel knock-out manipuleren, terwijl die techniek vaak genoeg helemaal niks oplevert. Dit is het raadsel van de zogenaamde junk-DNA. Dat is de 97% van het erfelijk materiaal dat je weg kunt halen zonder dat er iets wezenlijks verandert. De Amerikaanse onderzoekers Marcelo A. Nobrega en Yiwen Zhu verwijderden twee grote stukken DNA uit het genoom van een muis. Het gevolg: niet de verwachte miskraam, noch mismaakte of doodzieke muisjes. Compleet normale muizen. Men veronderstelde dat het dan om een soort overbodig afval-DNA zou gaan. Maar ja, nader onderzoek leerde dat muizen en mensen zeker 480 identieke stukjes DNA blijken te hebben. Dat heben we toch niet voor niets. Waar het dan wel voor is, dat weten we nog niet.
Als we dat niet weten, waarom gaan we er dan wel mee klooien? Dankzij ontbrekende kennis hebben we al aardig wat ellende gehad. Zo was de uitvinding van het wiel een prachtige ontdekking maar de wielwetenschappers konden in die tijd niet weten dat een wiel een auto kon worden en de natuur verruïneerd
Nu zitten er ook hele mooie kanten aan het wiel en al dat gepruts met genen heeft ook al positieve zaken opgeleverd. Daar heb ik een medicijn aan te danken die een chronische kwaal zo goed als tot stilstand heeft gebracht. Maar toch zit ik met de vraag of er grenzen moeten zijn aan dit soort onderzoek. De kans dat je generaties muizen manipuleert zonder dat je weet of ze zullen evolueren tot proefkonijnen die over een paar jaar met een nieuwe vorm van myxomatose de boel verzieken is even groot als dat je alle erfelijke ziektes de wereld uit helpt. Maar zeker weten doen we dat dus niet. Waarom stelt de maakbaarheid van muizen en mensen toch altijd weer nieuwe dilemma's?